今天，来关爱这些“来自星星的孩子”

他们不聋，却对声响充耳不闻
他们不盲，却对周围人与物视而不见
他们不哑，却不知该如何开口说话
他们不是内向，而是真的生病了
今天（4月2日）是第14个
世界孤独症关注日
今年的主题是
“共同努力，关注与消除孤独症人士教育与就业障碍”
让我们一起来关爱“来自星星的孩子”

在第14个世界孤独症关注日来临之际，区残联、区特殊教育指导中心开展了“孤独症谱系障碍的特征和支持”讲座活动，区镇残联相关工作人员、西门幼儿园特教部老师、培林学校教职工、部分孤独症孩子家长参加了活动。孤独症儿童教育专家用专业的知识和丰富的案例，讲解了孤独症谱系障碍的特性、孤独症儿童发展生理和心理特征，强调儿童教育和家庭支持的重要性，并利用特殊科技手段让在场的老师和家长从孤独症儿童的视角，感受他们内心的敏感、孤独和痛苦。

在4月2日这个特别的日子，呼吁全社会能正确认识、客观了解孤独症，积极践行“友爱、互助、融合、共享”的社会理念，大力营造包容、支持的社会环境，最大限度地消除各种有形无形障碍，让温暖的阳光照亮每一位孤独症儿童的心灵。‍

孤独症的临床特征
孤独症又称孤独症谱系障碍，在儿童精神医学中被纳入神经发育障碍大类。
一、核心症状
1.社会交往或社会沟通能力上存在着持续的缺陷；
2.局限的刻板兴趣和行为。
二、起病年龄
通常起病于儿童早期。
三、临床特征
（一）学龄前期（婴幼儿期及儿童早期）
交往障碍：新生儿期，有哭声上的异常，缺乏目光交流。6个月时，缺乏互动的愉快情绪。1岁时，不会指点，不会指认自己的五官，对自己名字无反应。1岁半时，没有发展出共同注意能力，没有出现除爸妈以外的有用语言；或者即使有语言，但存在语用障碍，不对人讲话、不喊人。年龄再大一点，对同伴缺乏兴趣，不合群，不和其他小朋友一起玩。
刻板兴趣和行为：对旋转的东西、一些光线等特别的事物感兴趣；或者喜欢看自己的手、喜欢排列物体；或者喜欢转圈、垫着脚尖走、摇晃身体来回跑；或者有一些特定的生活方式，如走固定的路线、不愿被改变、挑食等；或者在感知觉上，对听觉、痛觉、触觉等感觉过敏或迟钝；或者表现为智力分布上的不均衡。
（二）学龄期
交往障碍：进入小学后，更多表现为古怪的社交行为，看起来比较古板，跟其他孩子难以建立友谊，经常一个人玩；跟人交流过程中，交谈方式跟别人不一样，经常围绕自己感兴趣的话题，答非所问；或者跟人交往时缺乏同理心，经常恶作剧；行为举止经常表现幼稚，让人尴尬；听不懂别人开玩笑，看待他人的方式比较特别等。
刻板兴趣和行为：有自己独特的兴趣、独特的语言方式、独特的生活习惯；或者表现为日常常规不容易被改变等。‍
特别提示
注意观察！！！
若发现出现以上类似的行为，
尽早就医，
推荐进行孤独症的筛查和诊断。
只有明确的诊断，
才能帮助孩子找到干预的方法。
孤独症的综合干预
一、孤独症干预方式
第一，早期干预。首选教育和行为干预，这些行为干预主要是促进交流、改善沟通性的一些训练。孤独症的教育和行为干预的训练方法非常多，目前得到循证依据最充分、最广泛是aba应用行为分析这一大类，其他有比较多循证学依据的，还有结构化教学等。
第二，药物治疗。目前没有针对孤独症本身的特效药。部分接受药物治疗主要是用来治疗孤独症伴发的共患病、严重的易激惹、冲动、自伤等行为问题。常见的有靶症状的需要使用药物治疗，如多动、注意力不集中；或者冲动、易激惹、自伤；或者一些情绪相关的，如焦虑、抑郁、强迫等；或者一些孩子有睡眠障碍、伴发癫痫等。
第三，其他补充替代治疗。饮食干预、维生素补充，物理治疗、感觉统合训练等。
二、孤独症干预目标
第一，减轻孤独症谱系障碍的核心症状。
第二，减少不恰当行为。
第三，促进儿童认知、语言和社会适应能力的发展。
三、有效孤独症早期干预方法的共同特征
由美国儿科学会提出，主要包括：
1.一旦诊断为孤独症或考虑高危，就应尽早干预；
2. 提供给孩子适合其发展水平的、针对性的学习活动，早期典型的患儿，至少每周不少于25小时，并且是全年12个月都接受干预；
3. 有小班化的小组学习活动，同时保证每一个孩子与治疗师或老师有一对一的学习时间；
4. 有针对父母和家庭的特殊训练；
5. 设置孤独症儿童与正常儿童一起的活动，同时要求孤独症儿童活动时达到特定的学习目标；
6. 评估并记录每一个孩子的进展，适时调整干预方案；
7. 提供高度结构化的、规则性的、伴有视觉提示的环境；
8. 指导孩子学习适应新环境和新设置的技巧并维持学习技能；
9. 课程中常包含以下内容：针对语言和交流的课程；社交技巧的学习，比如共同注意的学习等；生活自理能力的学习，比如穿衣、梳洗等；应用有研究证据的方法减少问题行为，如攻击性行为、 发脾气等；认知能力的学习，如假扮游戏或理解别人的观点；以及传统的学校技能，如认字、计算等。
强调：需要根据训练、评估进展情况，不断调整治疗方案且长期随访。‍
关于孤独症的专家共识
1.孤独症谱系障碍也称孤独症，是有明确的生物学致病基础的神经发育障碍性疾病。（不是父母养育方式不当，强调的是神经发育的缺陷）
2. 孤独症是以社会交往与沟通障碍、兴趣局限和行为刻板为主要表现。（出现这两大核心症状，尽早就医，推进进行孤独症筛查和诊断）
3. 孤独症已成为严重的影响儿童健康的全球性公共卫生问题。（据统计，发病率达1/100）
4. 孤独症的诊断目前主要依据行为特征，尚缺乏特异性的实验室诊断手段。（目前主要依赖临床医生根据儿童的行为来评估判断）
5. 不看人、不理人、不指点是孤独症婴幼儿重要的早期征象。（ 注意观察早期征象，可以帮助我们更早地去识别孤独症）
6. 孤独症的治疗尚无特效药物，早期诊断和早期干预是关键。
7. 持续保持每周25小时以上的科学系统干预，可以显著改善孤独症患者的预后。
8. 孤独症早期干预训练建议以改善交流、行为、认知、情绪为重点，同时注意生活能力的养成。
9. 父母和家庭的参与是孤独症孩子干预中不可缺少的重要组成部分。
10. 两岁以下的孤独症干预适宜在家庭的自然环境中进行。（超早期训练的主体是训练家长，然后指导家长如何跟儿童互动，以此提高孩子的社会交流能力，来改善他的核心症状）
11. 孤独症孩子与众不同的表达方式需要更多人的接纳和理解。（尤其是一些学龄的孤独症孩子，经常表现出一些古怪、不恰当、不合时宜的交流方式，希望学校老师、社会大众能识别和认知这些症状，理解并接纳他。）
12. 孤独症孩子危险意识较弱，需要家长精心呵护和社会关爱帮助。（孤独症孩子自我保护意识差，发生意外伤害、交通事故等几率均大于其他群体，需要全社会关心帮助。）
13. 友好接纳的学校氛围是学龄孤独症孩子融合教育的关键。
14. 支持孤独症的早期筛查、诊断、干预和融合教育是政府和社会共同的责任。
15. 鼓励高等教育加大培养孤独症有关的医学、康复学、教育学等方面专业人才。
16. 请全社会积极行动起来，共同实现对孤独症及其家庭的终身人文关怀。‍
上海市孤独症少年儿童康复救助政策
儿童期是人的生理、心理发展的关键时期，也是康复干预最有效的时期，对残疾儿童进行早期发展、早期诊断、早期干预，使其能够最大限度地重建生活、学习及社会交往的能力，将为残疾儿童一生的发展奠定重要的基础。本市建立了残疾儿童康复训练经费补贴制度，对有需求的残疾儿童给予适当的康复训练费用补贴，保障残疾儿童的康复权利，满足残疾儿童基本康复需求，确保残疾儿童的生存权和发展权。
一、补贴对象和条件
享受康复训练费用补贴的孤独症少年儿童应符合以下条件：
（一）具有本市户籍；
（二）0~16岁孤独症少年儿童；
（三）经上海市精神卫生中心评估确有康复需求的孤独症少年儿童。
（四）在上海市残疾人康复工作办公室约定的专业康复机构进行康复训练。
二、补贴标准
0~16岁孤独症少年儿童康复补贴每人每年24000元。
*训练费用超过补贴标准部分由残疾儿童家庭自行承担，训练费用未超过补贴标准的按实际发生的训练费用进行补贴。
*康复训练补贴仅用于康复机构针对残疾儿童康复需求提供康复服务所发生的的费用（不包括医疗费用）。
三、“阳光宝宝卡”申领程序
1.受理: 申请人携带孤独症少年儿童户口簿到社区事务受理服务中心提出申请并填写《上海市阳光宝宝卡申领表》；
2.初核:乡镇残联对申请人进行初步审核并通知申请对象到指定的评估机构进行康复需求评估；
3.评估: 申请对象到指定的评估机构进行康复需求评估;
4.审批: 申请人向户籍所在地残联递交《上海市阳光宝宝卡申领表》和评估结论，区残联审核后发放“阳光宝宝卡”。
四、康复训练补贴申请
1.受理:申请人/监护人携带阳光宝宝卡、康复训练发票向乡镇社区事务受理服务中心提出申请；申请材料流转至户籍所在地乡镇残联。
2.初审:经户籍所在地乡镇残联审核后，报区残联审批。
3.审批:区残联审核通过后，按流程给予补助。
*补贴经费每半年报销一次，崇明区报销时间为每年4月底和10月底。
*详情请咨询户籍所在地乡镇残联。‍
编辑：陈锦源
上观号作者：上海崇明