席琳·迪翁纪录片公开僵硬症病情，56岁连走路都很困难！

席琳·迪翁回忆起2008年还在进行巡回演唱会时，就隐约感觉身体不太对劲。
「很快我就无法控制自己的嗓音了。我可以发出高亢的声音，但马上就会痉挛。作为歌手，第一件事就是去看耳鼻喉科。医生从各种角度研究我的声带，说它没事。」席琳·迪翁回忆。
医生给不出明确答案，她便坚持完成了巡演。完成新一轮拉斯维加斯驻唱以及5场世界巡演，中途感觉到肌肉僵硬的症状更频繁了：「我连走路都很困难，得抓着东西。」

但一直到2020年新冠疫情迫使她停下脚步，她才真正去面对这个十年来不时纠缠自己的不明疾病：「疫情来袭时，我告诉自己宇宙不会犯错，我要善用时间和机会来处理这个问题。」
这么多年来我一直逃避它，不告诉朋友、家人、我的孩子⋯⋯」她有些激动：「我不想再逼自己勇敢。 我已经尽力了，现在我需要的是智慧。」
经过密集诊察后，席琳·迪翁被诊断出患僵硬人症候群，这种罕见神经系统疾病会导致肌肉僵硬和疼痛性痉挛。

「你恐怕难以理解，但当我确诊后反而很开心，因为我终于可以随波逐流而不必再努力抵抗了。」 2022年12月，她决定录制影片并于Instagram公开这个自己患病的消息。
「我不知道你是否了解我，但我非常坦诚。我就是没办法隐瞒下去。」 当时她以同样开放的心态坦然面对疾病，并向歌迷们揭露这个消息。

不到2年后，席琳·迪翁公布了个人纪录片《这就是我：席琳·狄翁》的预告。纪录多年来她与病魔对抗的历程，也见证了她的韧性，并向支持她走过人生暗途的歌迷递上一封情书。
她取消了2022年世界巡演剩余场次，将重心移到缓慢而持续的复健疗程，一心期盼尽快回到舞台上与歌迷重逢。
「我想用纪录片的形式，因为发生在我身上的不是一夕可以交待清楚，也没有特效药。不只是声音练习或是普拉提，而是身体与声带、情绪和精神上的复健。再者我希望保持格调，因为我尊重自己和歌迷，我要呈现的是事实。」

为了呈现真实，席琳·迪翁知道要找到对的伙伴。
2022年初她就开始与好几名导演接触，讨论把人生这个阶段拍成电影的可能性。最后与曾获奥斯卡最佳纪录片提名的导演Irene Taylor联系上，双方一拍即合。
「我想要找的是真正能与这个计划有所共鸣的伙伴。我不想要把我的人生戏剧化，或虚构假的经历，也不要什么都问：可以谈这个吗？可以去那里吗？当我见到Irene，我就知道她是对的人。」

Irene Taylor的曾是摄影记者，足迹遍布世界各地。对她而言，席琳·迪翁的历久不衰的传奇性、不为大众所知的诸多细节，以及坦诚的意愿，都让Irene愿意把镜头对准她。
「刚认识时她就告诉我，想要当电影的旁白。我心想那真是太好了。我对此的解读是"如果你让我说，我就告诉你一切，随时间推进，你就能把一切拼凑起来。」Irene说。
「如果席琳愿意自己发声，何必让他人代劳？这是关于她的电影，不只是她的故事，还是她人生某个片段，某个她无从选择的重要时期。」

纪录片中穿插了席琳·迪翁成名的片段，以及数十年作为顶尖歌手、艺人的生活点滴，但导演更想捕捉的是传奇天后此时此刻的样貌。
「歌迷对她的歌曲如数家珍，但我想多数人并不那么熟悉。这部片想聚焦的是在享誉歌坛40 多年以来席琳·迪翁的现况。
对我而言，这部片并不是只为歌迷而做的，但毫无疑问是一封情书，歌迷对她的现况非常关心。他们想知道她现在好吗，也想沉浸在她的音乐中，我希望这部片两者都能满足到。」

影片中有关席席琳·迪翁的现况都是在她拉斯维加斯家中拍摄，一直以来她小心翼翼保护这个空间，只有在与导演建立友谊后才愿意向镜头敞开。
「这是我唯一能够承受痛苦、流泪、失去理智、感到快乐、歌唱、按下暂停键的地方。 现在，我在这里露出脆弱的一面。」 席琳·迪翁说。
「我迫切地想信任某个人，以向他们坦白。我听Irene说了她自己的故事后，就认定她是那个人。我的朋友不多，现在我认为她是其中一人，因为她能够懂。」

席琳·迪翁之所以这么重视隐私，部分原因是为了孩子们。她与2016年癌逝的亡夫/前经纪人 René Angélil育有三个儿子，数十年来她一直是八卦小报追逐的对象。
「报纸发过好几次我的讣闻了。」 对席琳·迪翁来说，最糟糕的是针对她健康状态的疯狂臆测，而她得向孩子解释为何媒体不可信。
「我得提醒他们为何不能完全相信你所听见、看见的东西。」 她说制作纪录片的原因之一也是为了孩子们；「我们真心诚意地做这部片，我让Irene拍摄了对某些人来说难以承受的内容，但那是我的现况。」

至于席琳·迪翁的现况，她每天都在进步。「对我来说这曾经是沉重的负担，但现在减轻了。」 谈到公开自己的病情，她分享道。
「因为我知道怎么专注于当下，这样太好了，我终于再次感到快乐。」 她期望纪录片有助于让世人更了解僵硬人症候群，并鼓励有类似症状的人们向医师求助。
「我希望纪录片不会吓到大家，而是促进人们对这个疾病的理解，毕竟这花了我17年时间 —— 请不要像我一样。」

最重要的是，她想将纪录片作为礼物呈献给为深陷黑暗的她带来一线光明的歌迷。
「我这一生的使命是什么？是成为歌手？成为僵硬人症候群的代言人？或是当个母亲？或者以上都是我的天命？我想，今天就是我展开未来的第一天。」 她说。
「我从没唱过这首歌《Today is the Beginning of the Rest of My Life》，但这是我唱过最重要的歌。」