不放弃就有希望穿越孤独拥抱你

西安市儿童医院的康复治疗师对孤独症儿童进行训练。 本报记者 郭诗梦摄

训练孤独症儿童所用的道具卡片。 本报记者 郭诗梦摄
本报记者 杨静 郭诗梦
4月2日为世界自闭症日。自闭症，又称孤独症。孤独症儿童，是一个数量在不断上升，却不为社会所广泛关注和理解的群体。在我国，孤独症患者的人数已超过1000万人，其中儿童已超过300万人。可是，由于社会对孤独症的认知度低、有关的社会保障制度还不够完善，孤独症儿童在教育、医疗等各个方面仍然存在很多问题。那么，应该如何集中优化尽可能多的社会资源，最大程度恢复孤独症儿童的社会功能？如何让更多孤独症儿童融入社会，有尊严、快乐地生活？在世界自闭症日来临之际，记者走近孤独症儿童，寻找这些答案。
“拿起粉色卡片给我，对，这样很好……”3月28日，在西安市儿童医院儿保中心的训练室里，听着医生的指令，一群小孩子轮流拿起手中的卡片，缓慢地交给医生。这些患有孤独症的孩子，就是大家口中的“星星的孩子”。
经过多年的科普宣传，普通群众对孤独症已不再陌生。然而这类患儿该如何规范治疗？社会该如何给予其关爱？在许多人脑海里依然是空白。
今年4月2日是第15个世界自闭症日，主题为“聚焦孤独症服务，构建社会保障体制，促进服务机构高质量发展”，希望全社会能够从“生命全程”视角为孤独症儿童构建社会康复支持体系。
不放弃，就有希望
每一名孤独症儿童的背后，都有一个家庭数不清的眼泪和汗水。患儿病情能逐步好转，离不开背后亲人的支持。
即将7岁的洋洋是一名孤独症儿童。“在他快3岁时，我们发现他和其他小朋友不太一样。”洋洋的妈妈王艳回忆。
洋洋当时已经快3岁，却还不太会说话，也不太搭理人。最初，家长没有在意，觉得小孩子说话晚一点、不懂事是正常的。洋洋临上幼儿园的时候，王艳发现洋洋的情况有些特殊。
这一下子让她紧张了起来。“带孩子去看看吧。”洋洋的爸爸对王艳说。于是，夫妻二人专程带着孩子去首都医科大学附属北京儿童医院检查。
“您的孩子有孤独症。”当医生告知检查结果时，王艳夫妇差点晕倒在地上。孤独症无法被彻底治愈，这意味着洋洋注定不能像普通孩子一样快乐成长。
孩子是父母的宝贝。王艳夫妇暗自下定决心，无论如何，都要一直陪着洋洋，尽全力为他治病。“不放弃，就有希望！”王艳心想。
2019年，为了给洋洋治病，当时还在北京工作的王艳费尽周折，把工作调回西安，便于和丈夫、老人一起照顾洋洋。此后，一家人将带孩子做康复治疗当成头等大事。
2019年6月，王艳联系到西安市儿童医院儿保中心，医生在评估分析后，开始对洋洋进行治疗。
从孩子的一次次治疗中，王艳不断获得希望。让王艳印象最深的是，在孩子治疗3个多月时，洋洋忽然对家长发出的指令有了反应。王艳回忆，“以前听见‘拉手’这个词毫无反应的洋洋，当时听到后突然主动拉起我的手。”简单的拉手，不仅传递着指尖的温度，更让王艳释放出压抑已久的情感，令她在街头止不住地哭泣。“看到孩子慢慢好转，忽然觉得所做的一切、所承受的一切都值得！”王艳哽咽着说。
这之后，洋洋的社交意识越来越强，语言沟通也越发清晰，现在已能认识300多个字词。从2019年至今，洋洋做了近3年的康复治疗，相比最初的状态，王艳夫妇已非常满意。“本来做好了让他在医院接受终生康复治疗的打算。现在根据情况，医生说他应该可以直接去特殊学校上学，未来或许还能走向社会。”王艳讲到这里时，笑中带着泪。
“星星的孩子”背后，有着不肯放弃他们的家人。
科学干预是解决问题的核心
“科学干预、合理治疗、平等发展”已成为推动孤独症儿童康复工作的核心原则，是业界公认的对孤独症儿童最有效的治疗方法。
西安市儿童医院儿保中心主任张婕，最近正忙着一件大事。
原来，西安市儿童医院儿保中心正在完善孤独症儿童课程，里面包含孤独症儿童的社交技能实战培训和心理支持等内容，注重实操性，家长也同步受训，从而更好地为患儿进行康复辅助治疗。
目前，张婕每天必做的事就是将这套课程的细节加以补充和完善，希望正式推出后能有更好的效果，为更多患儿和家庭提供专业支持。
其实，完善孤独症儿童课程对西安市儿童医院儿保中心来说并不是一时之举。儿保中心的训练中心自2004年成立至今，每年都会接收孤独症儿童。丰富的经验让儿保中心的医护团队在孤独症儿童的治疗中不断取得佳绩。
“市面上一些不正规的康复机构实际上并不专业，用错误的方法对患儿进行诊疗，不但延误了患儿病情，有时还会让病情恶化，导致错过最佳治疗时机；一些基层地区，在孤独症儿童治疗领域仍旧处于空白。”张婕说，“作为专业的治疗师，我想我们应该为此做些事情，让科学化、规范化诊疗不断普及。”
在西北妇女儿童医院儿保中心副主任刘敏娜看来，孤独症并不罕见，我国的孤独症发病率大约在1%到2%之间，也就是说每100人中就有1名至2名孤独症患者。
“越早干预治疗，效果也就越明显。但在门诊过程中，我们遇到不少家长，在已经被告知孩子可能有孤独症倾向的情况下，却不愿意相信事实，并拒绝让孩子接受治疗。等到孩子的症状非常严重时，再带到医院，这时接受治疗，效果会远不如之前。”刘敏娜说，“我们也会不定期在基层开展义诊和诊疗科普活动，让群众了解孤独症，让患者和患者家属能积极主动配合治疗。”
呼吁更多的关爱
孤独症儿童需要一生的支持和帮助，为此，很多家长表现出急切和焦虑。
孤独症患者的核心症状是社交语言沟通障碍，尽管部分患者经过治疗可走向社会，但他们仍与正常人有所区别。对这类群体更加关心、爱护，是全社会义不容辞的责任。
今年44岁的杨莹是西安市儿童医院的康复治疗师，至今从事了13年孤独症儿童治疗工作。这些年来，她诊治的孤独症儿童已有几百名。
看到一些患儿经过训练后能进入社会，杨莹感到很欣慰。“我们这里有一个孩子现在已经读到普通学校的初中了，并且成绩不错！”提起这些患者，杨莹感到很自豪。
可是，伴随着孤独症儿童的逐步恢复，走向社会与人打交道，杨莹更多的还是担忧。“一些病情不太严重的孩子，经过治疗后可以正常上学，但他们在社交能力上会明显弱于常人。”杨莹表示，经过国家多年的科普宣传，许多群众对孤独症这种病已不陌生，但却不了解如何与孤独症患者相处。
在杨莹接手的案例里，一些轻症的患儿经过治疗后进入普通幼儿园、小学上学，但是因为其孤僻的性格，在学校会受到不同程度的“欺负”，这对进入社会生活的孤独症儿童来说是很严重的打击。
“再比如我之前接手的一个孤独症儿童，他在乘坐公交车时没有给老人让座的意识，尽管他的父母给旁边的乘客耐心解释孩子的病情，但那个乘客似乎并不买账，还在不停地指责。”杨莹解释，“孤独症儿童本身就有社交困难，面对这样的指责和埋怨，他的性格会变得愈发孤僻，对社会也会产生恐惧。”
孤独症患者需要更多的支持与爱护。“我有一个小小的心愿，希望未来社会上的孤独症科普宣传不只是简单的病情介绍。我认为未来科普的意义应是更多呼吁全社会为孤独症患者营造轻松、宽容的氛围，真正发自内心地去尊重、爱护这类群体，让我们的世界充满对孤独症患者的关爱，让孤独症患者的世界更加光明和温暖。”杨莹说。
记者手记
有我们，你们不孤独
杨静
孤独症是一种广泛性发育障碍类疾病，目前还没有明确的病因，也没有特效药物可以治疗，患者多为儿童。孤独症患者的核心症状是社交语言沟通障碍。因此，对于孤独症儿童来说，如何让他们更好地融入社会、有尊严地生活，是全社会共同努力的方向。
越来越多的实践证明，对孤独症孩子而言，通过干预训练，可以改善他们的行为问题，提升自身能力。也就是说，通过干预手段，孤独症孩子也能拥有学习、生活等能力。
据相关专家介绍，业内通常会把6岁前称为孤独症孩子早期干预的黄金时间，因为这个年龄段的孩子可塑性最强，通过早期干预能有效改善患儿的认知、语言和日常生活技能并减少问题行为等。但并不是说错过早期干预的黄金时间，孩子就没有改善的可能了，只是在后期的干预中，孩子进步的速度会慢一点。
“家长发现孩子有疑似社会交往障碍、语言发育障碍、兴趣爱好狭窄、刻板行为等表现，不要慌张，及时到正规医疗机构诊断、评估，越早干预效果越好。”西安中医脑病医院莲湖医疗延伸点儿童康复门诊主任李建军建议，要注意发现、培养孤独症儿童的优势能力，如擅长绘画、记忆力强、对声乐敏感等。当然，孤独症儿童优势能力的养成绝非一件容易的事情，家长和老师需有极大的耐心恒心，多给予他们支持与鼓励。
孤独症儿童要学着融入社会，全社会也要给予他们更多理解、包容、关爱、关怀，帮助他们更好地融入社会。
在陕西，2018年9月底，省政府出台《关于建立残疾儿童康复救助制度的实施意见》，救助对象包括符合条件的0-6岁孤独症儿童，救助标准为机构康复每人每月补助2000元，训练时间不少于一学年。2021年全省共康复救助孤独症儿童3286人。目前全省开展孤独症康复训练的机构有80余家。
而对于普通大众来说，也要科学认识孤独症，理解孤独症儿童家长所面对的困难及挑战；接纳和尊重孤独症儿童；包容和理解，提供更多的机会让孤独症儿童融入社会。
星星孤独，但爱不孤独，全社会应该用包容与关爱为他们打开一扇情感之窗，给予他们更多的关爱，帮助他们更好地融入社会，有尊严地生活。有我们，你们不孤独。
来源：陕西日报