令人震惊，孤独症儿童的家庭负担

原创 张博文 儿少心理
孤独症／AUTISM
孤独症又称自闭症，由于病因未明，治疗缺乏特效药，且伴随其终生难以治愈。患儿不仅需要照顾者的长期陪伴，还需漫长的康复训练来提高独立生活和适应社会的能力。

孤独症是一种神经发育性疾病，具有高度致残性。它不像其他疾病那样造成直接又明显的疾病负担，孤独症所造成的疾病负担是长期且沉重的。疾病负担是指疾病发生过程中给个人、家庭和社会造成的损失与危害，以及对疾病结局（如死亡、失能、康复）所带来的后果和影响。这些损失除了直接影响到人口质量和社会生产力外，还间接危及人们的心理健康、社会安全与稳定。
在2010年全球疾病负担研究（GBD）中，首次对孤独症患儿的疾病负担进行了估算，主要集中在以下三个方面：

/ 直接经济负担 /01
康复治疗耗时长，花费巨大
目前改善孤独症儿童的语言、行为与社会交往能力最有效的方法是专业的康复训练，对于每个孤独症家庭来说，康复训练是一项长期持续的家庭支出，高额而持续的康复费用严重影响了一个家庭的生活水平。
02
康复机构分布不均,资金损耗大
康复机构分布不均，增加了租房和交通费。调查发现，许多孤独症家庭附近没有康复机构或特殊学校，为了帮助孩子康复与教育，他们不得不在康复机构、特殊学校附近租房，或者通过乘坐交通工具往返于学校与家之间。无论是哪种选择对家庭来说都是一大笔额外的开支。
03
特殊行为问题造成的经济损失多
孤独症儿童的社会交往障碍，刻板、重复、兴趣与行为局限，常会有一些无法理解的关注点或行为习惯。一些孤独症儿童在公共场合会有损害设施或意外伤害他人的行为，家长要承担这些行为造成的后果，往往选择道歉并赔偿。

/ 间接经济负担 /01
生活、学习上需要不间断的陪护
孤独症儿童因心理和行为问题的特殊性，在生活、学习上需要不间断的陪护。家长不得不在工作与孩子之间做出取舍，被迫辞职在家陪伴。漫长而持续的照料挤占了家长自身的时间和空间，同时也消耗了家长大量的耐心与精力。
02
家庭收入锐减，收支失衡
孤独症儿童家庭相对于正常儿童家庭收支失衡。家长辞去工作，专职陪伴、照顾孩子的生活， 直接导致家庭收入锐减。一边是家庭收入的锐减，一边是持续高额的康复支出，收支失衡的经济状况使得不少孤独症儿童家庭陷入困境。

/ 无形经济负担 /01
家长身心健康堪忧
孤独症儿童晚上喜欢闹腾，家长只有打破原先的生活习惯，完全跟着孩子的作息走。这样夜以继日的照顾，40.4%的家长存在失眠情况，32.7%的家长常有疲劳感，84.7%的家长报告出现过身体生理不适感，身心状况堪忧。
02
家长焦虑、抑郁情绪严重
许多家长表示现实难以把握， 对未来产生恐惧，时常会感到烦恼或痛苦；生活中自我空间缺失，毫无放松的机会；非常担心等他们老了，孩子将怎么办？
03
教育信心日渐丧失
多数孤独症儿童的家长都不是特殊教育的专业人士，缺乏有效的教育管理方法，难以达到理想的教育效果。在日复一日的挫折中，他们的教育信心被消磨殆尽，带来了沉重的精神负担。
04
家长社交受限
孤独症儿童的刻板行为容易暴露其缺陷，导致部分家长不仅指责孤独症儿童，还会指责其家长教育缺失；加之照顾患儿需要花费大量的时间，也就没有充裕的个人时间去经营自己的交际圈，逐渐地疏离朋友，最后导致整个家庭的“自闭”。
05
娱乐活动单一
孤独症儿童的社会性发展滞后，不知道在特定的环境中表达适宜的行为，或调整自己的不当行为，这使很多家长觉得尴尬，以致不愿意再带其外出；有时带孩子出去会引起其他人或孩子的指指点点甚至辱骂踢打，使得家庭的娱乐时间减少，活动趋向单一。
06
冲击家庭关系
长期面对着难以教养和治疗的孩子，个人发展、生活质量、夫妻关系等方面承受着巨大的精神压力和经济压力，从而导致家庭生活不和谐，甚至家庭破裂。

对于每个孤独症家庭来说，早期的诊断和治疗是关键，所以，当务之急是重视孤独症群体，开展早期筛查、早期干预、早期康复工作，有针对性地帮助和解决孤独症个体和家庭的生活问题，寻求找到降低疾病经济负担的方法，让孤独症儿童成人后自食其力是非常重要的。 撰文：张博文 审阅：雅颂
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