人性与科学的「血热之心」：美国艾滋病防治运动的克莱默与佛奇

赖瑞．克莱默
WHO突发卫生事件计划执行主任莱恩（Michael Ryan）警告各国，不要试图预测疫情结束的时间，因为COVID-19可能会如艾滋病一样流行，变成永远不会消失的疾病。无独有偶的，欧美在2、3月感受COVID-19疫情升温的同时，有印度团队发现SARS-CoV-2的基因序列里，有艾滋病毒的基因序列。
而在对抗艾滋的漫漫长路上，艾滋病倡议运动的大台柱—— 赖瑞．克莱默（Larry Kramer）——也在2020年5月27日逝世。
克莱默病逝的消息传出后，此次在COVID-19疫情中作为美国政府科学发言人的佛奇（Anthony Fauci）主任，在他每日睡眠不足的状态下仍挺身发言，纪念这位伟大的倡议先驱。号称「演化最成功」的HIV病毒，为人类带来的疾病之苦与一连串的社会现象，将克莱默与佛奇两人的命运紧紧相连——他们曾因为艾滋病毒而誓不两立，也是因为艾滋病毒而成为至交。

克莱默与佛奇两人
1981年，美国加州洛杉矶市出现5名年轻病患，皆出现霉菌感染肺部（pneumocystis pneumonia）的病症，之后更多案例渐渐浮现。令人百思不得其解的是，霉菌肺部感染一般好发在免疫功能低下的族群，如癌症或是服用抑制免疫力药物的病人。进一步追踪，这些年轻病患，恰巧都是男同志，让这个怪病一度被称作「男同性恋相关免疫缺乏症候群」（gay-related immune deficiency）。
进一步研究后，终于发现致病原因是「人类免疫缺陷病毒」（HIV），即导致艾滋病（AIDS，后天性免疫缺乏症候群）的罪魁祸首。
类似新冠病毒的棘蛋白与人体的ACE2接受器，HIV表面的套膜蛋白与免疫系统T细胞上的CD4和CCR5完成膜融合，病毒便能把自身基因释放至细胞中，复制出数十亿颗病毒，脱离细胞后会散播到其他细胞。经过一段潜伏期（通常是5至10年，甚至更长），将人体免疫系统击溃，导致发病。由于患者免疫力完全丧失，很多艾滋病患都死于难以控制的感染或肿瘤。

1980年代在纽约的同志运动。
艾滋病运动下的邂逅
康涅狄格州的克莱默出生于1935年6月25日，1953年踏上父兄的脚步进入耶鲁大学就读，同性恋的身份让他经历一段孤寂的时光，却也奠立他追寻并宣扬同志权益的基础。取得英文学士学位后，就在哥伦比亚影业开始工作，以追寻爱的本源、冲突的欲望做为驱动力进行创作。
1940年，第二次世界大战刚揭幕，佛奇出生于纽约州的平安夜。早年佛奇发觉自己在运动上无法与人竞争后，1962年进入康乃尔大学医学院，四年后以第一名成绩毕业。同年，美国深陷越战的泥沼中，他顺势进入美国国家卫生研究院（NIH），除了临床实习曾回到康乃尔三年服务，剩下岁月都给了NIH。
克莱默从1981年开始，就意识到在男同志间流传的噩梦，除了持续写作，也先后协助建立了美国两个最重要的艾滋病倡议组织——「男同志健康危机」（Gay Men"s Health Crisis , GMHC）和「Act Up」（AIDS Coalition To Unleash Power）。

在1983年由于激进的行事作风和其他同事产生嫌隙，导致克莱默被自己拉拔的GMHC开除；此后克莱默更专注在剧本创作上。内容叙述80年代初期艾滋病开始蔓延，纽约一群同志运动者和医界朋友，试图揭发这座城市拒绝承认艾滋病已经开始蔓延的真相。1985年，这部克莱默半自传式的舞台剧《The Normal Heart》正式演出，激起巨大回响。
而此时的佛奇早已经投入艾滋病研究一段时间，1981年发现HIV造成B细胞功能异常活跃，1982年跃升美国国家过敏和传染病研究所（NIAID，NIH的一个支部）主任，一直以来钻研重大传染病，直到今日。
1985年，原先用于癌症治疗却无效的药物AZT（azidothymidine），在转向艾滋病治疗上出现正向结果，即使只是动物体外的细胞实验，也给予当时求助无门的艾滋病病患莫大的希望。1987年，FDA批准AZT做为第一种治疗艾滋病的药物，望穿秋水的病患们总算盼到了续命的机会，但是药物的隐忧随后浮现。

图为1984年的佛奇
AZT除了带来令人不适的副作用，它对于病毒的抑制效果如一场午后雷阵雨——来得急，去得也快——归因于HIV是突变率偏高的RNA病毒，使抗药性快速浮现。单一药物成效不彰，新的临床试验马上展开，采用的是混合AZT和类似化合物的「鸡尾酒疗法」，立刻吸引大群病患的期盼，但如果志愿者曾经参与其他药物临床试验的话，考量减少实验变数之下就不被接受。那时一种针对艾滋病引发的肺孢子菌肺炎的药物刚通过，诸多受惠的艾滋病病患却不能进一步接受有机会抑制病毒的药物试验，就是一个明显案例。
当时的佛奇虽然不是FDA的负责人，但作为关注艾滋病流行的政府领头科学家，他几乎每天都现身记者说明会，回应已经被反复质问不知多少次的问题：雷根政府为何没有办法迅速处理现况？
一直以来，佛奇服从NIH的准则，认为临床研究「不需要带入病人的感受」：长久以来，医界的培训造就那些知识权威，而他们坚信：药物开发必须遵循严谨的程序，否则无法客观评估动物实验或临床试验的结果和风险。如此僵化的结果，就是每个药物的审核都要拖上数年。

图为1998年Act Up在华盛顿DC的示威运动
但是站在病人角度，病情恶化迅速的状态下，他们等待跑完所有标准流程期间的不安，加上参与临床试验的重重筛选，以及早期通过请愿等方式得不到正面回应，终究让社会大众的反弹升高。对于外头如火如荼展开的一连串社会运动，那些声音似乎不曾影响他们的任何决策，完全被屏除在NIH构筑出的象牙塔外，导致街头上蔓延的怒火越来越强烈，终于将火苗烧向研究员。
克莱默就是带头人之一。他深信平静的抗争只会石沉大海。1988年，作为相关运动的开山鼻祖，在厉色抨击政治人物，药厂，甚至自己成立的艾滋病倡议组织之余，克莱默在一封公开信中提到：
佛奇，你这个杀人犯，你在危机早期拒绝聆听艾滋病运动人士的呐喊，导致数千同性恋患者的死亡！
不仅如此，克莱默在新闻媒体上毫不留情地抨击佛奇，骂他是「无能的白痴」，是医疗机构的「药品推销工具」，并出言侮辱佛奇的妻子，甚至把他比作希特勒：「天哪我恨他！在我看来，他是世界的邪恶轴心！」
然而科学上的演进并非社运人士所想，从研发期的第一道曙光到FDA的审核，能在不到十年内达成。这一连串社会运动的助燃剂，部分来自过度理想化的运动人士，更不用说一直以来都是用极尽苛刻言语来引发注意力的克莱默，让他在媒体渲染下，带动高涨的反抗声势。

图为2011年《The Normal Heart》百老汇

图为《HBO》纪录片中的克莱默照片
两人的转机
面对激烈的示威抗争，佛奇认为让原本就相当保守的研究员们感到惧怕，「当社运人士在NIH校园内示威，研究员没有去倾听他们的声音，反倒是更退缩了。」佛奇事后在报导上如此表示；而这之中可能不只是保守的问题，还有更多人其实是不食人间烟火，对于同志族群的苦难欠缺同理心。
自从接任主任一职，佛奇一方面要如履薄冰地，修正雷根政府不敢直言的有关艾滋病的错误讯息；此正如佛奇在川普政府于COVID-19初期的失当，所扮演的角色。佛奇一方面与同志运动人士交涉、也深入艾滋病患者的日常生活，寻求更合乎现况的解决方案。
佛奇维持他在科学上的敏锐，也开始肩负社会运动人士的精神，以马里兰为基地，也探访旧金山和纽约的社会观察。如1989年他拜访一位旧金山教师，听他说明自己陷入一个不是死就是失明的两难抉择，即使已经有药物能同时拯救他的双眼和生命，却为政府法令束缚，不得使用。

与地方人士互动之间，让佛奇了解，作为人类，不可能不为他们的处境采取行动。佛奇更加频繁的拜访社运界，替自己赢得部分抗议分子的信任，让他能在1988年NIH校园内的抗议游行，替行动过激的示威者朋友向警方和联邦调查局缓颊，邀请到他的办公室讨论，并且将原先局限在自己实验室的艾滋病研究课题，扩编成一个研究所内的独立部门，让自己的触角开始向外延伸，也结识了ACT UP的药物治疗试验负责人哈林顿（Mark Harrington）。
由于哈林顿和佛奇为首的政府部门互动变得更加频繁，让他后来脱离ACT UP，另组Treatment Action Group（TAG），以「政府是同伴，不是敌人」为号召，致力于强化社运和科学家的关系，监督道德规范和支持艾滋病治疗的研究。即使他不是科学科班出身，哈林顿的个人魅力和才华，让佛奇见到与社运取得共识的美好前景。
我们现在所知的FDA临床试验主要分三阶段：第一期主打安全性测试，第二期关注药品功效，第三期则是在够具代表性的群体中测试药效和安全性。哈林顿主要的诉求是，一但药物通过第一期试验证明其安全性，即使尚未得到第二期的药效验证，政府应该放行让别无选择的病患使用这些药物。

1997年在纽约的同志与艾滋病运动
科班出身的佛奇听了马上表示自己的顾虑：如果采用哈林顿的建言，那这些不知服用多少试验中药物的病患一旦参与临床试验，最终的研究报告将会是一场灾难。另外的担忧则是，一旦病患有机会透过不同管道取得未经验证的药物，临床试验的招募将会变得窒碍难行。
然而面对这场新兴的疫情，传统的临床试验根本行不通。即使当年网际网路尚未诞生，土法炼钢的地下资讯网络盘根错节，联邦政府不得不承认现行的系统毫无作为，甚至建立临床试验的对照组—给部分志愿者无标的功用的安慰剂，用以和服用试验药物的实验组相比—都无法落实。1989年在旧金山施行的研究中，那些知道自己吃了无效的安慰剂的志愿者，无一例外地退出了实验。
「长期身处学界，会产生一种医生和科学家知道他们自己在干嘛的幻象。」佛奇说。「我们被教育要去关切病人，但教科书不会教导我们去分辨什么真正对他们最好。面对这种全新的疾病，病患也希望对我们如何进行研究能有话语权。」而做为民间和政府中间的桥梁，哈林顿和其他运动人士向他保证，透过他们在民间的影响力，他们会协助严格落实临床试验，提供足够的数据，以建立有科学统计背书的药效验证报告。

《The Normal Heart》舞台剧版本
对应现况，「平行追踪」（Parallel Track）项目在1989年通过核可，一如前文所提，一旦临床试验中的艾滋病药物确认其安全性，就可立即供应病患该药物。看似突破政府和民间的僵局，但一年后，一场在旧金山的国际艾滋病研讨会上，双方剑拔弩张的情势再起。
那天，地方新闻台都瞄准一触即发的讲台，讲台后面全副武装的镇暴警察也伺机而动。当受邀的抗议人士站上台，对老布希政府先是一阵批评，但随后他带出示威者和科学界的共同诉求，使气氛瞬间平缓，再由佛奇接手，仿佛许愿池一般，几乎全方位答应抗议诉求，还外加一份大礼：NIH议事桌的一个席位。
对社运界和艾滋病患者而言，他们总算不再是圈外人，而是对抗爱滋病团队上的一份子，这也奠定美国政府医药研究上一个崭新里程碑。至于克莱默当时依旧不间断的尖锐批评，佛奇表示：因为克莱默那个如黄金一般的内心，他的言行完全其来有自。佛奇推崇克莱默不只帮助他了解联邦的僵化体制拖慢药物研发的脚步，在爱滋病药物开发上，加速FDA审核上，也都扮演至关重要的角色。

1987年克莱默在波士顿的演说。
相对于佛奇继续在研究和行政上发光发热，克莱默持续在文学上留下自己的足迹。在往后的日子，他持续怒骂现行体制没有长进、又写了几部戏剧，包括有佛奇身影在里面的《The Destiny of Me》（1992年，《The Normal Heart》的续集），一如往常地替爱滋病倡议贡献心力，并且维持他一贯的剽悍作风。
由于之前的互动，电视台常会刻意让两人同台。在一次讨论AZT爱滋病药物的座谈会上，克莱默当着佛奇的面说「你们政府官员什么都不懂，你们错得离谱！」回到家后佛奇马上接到克莱默来询问他们今晚表现的电话。
「你刚刚当着千万民众前诋毁我耶。」佛奇说。「喔，我只是想得到注意。」克莱默回应道。

《The Destiny of Me》
克莱默在1988年得到HIV，虽然没有进一步恶化成爱滋病，克莱默却为B型肝炎带来的肝病所苦，在2001年的耶诞节之前给佛奇亲自看诊，成了史无前例的高龄肝脏移植的HIV带原者，之后更透过他的协助参与救命的临床药物试验。这些年的互动，让两人即使偶尔会恢复当年的对立状态，但彼此独特的个性却衍生出另一种不做作的友谊。
克莱默和佛奇彼此欣赏在那些年里各自的成就。佛奇表示，「在医界有两个时代：前赖瑞和后赖瑞时代（克莱默的名字）。」
...在我看来，他帮助改变了这个国家的医学，这是无庸置疑的。当所有的噪音和虚假都被淡忘时，他的贡献仍然屹立不摇。
多年来，克莱默曾一度对佛奇怒不可遏，现在他称呼佛奇是政府官员中「唯一真正伟大的英雄」。

2013年克莱默与他的同志伴侣大卫
▌对抗传染病的未来
克莱默透过他的身体力行和诸多创作，将自己的名字和爱滋病运动画上等号，从《The Normal Heart》以不同形式深植人心上可见，他的信念和追求永不没落。2017年时他回顾当初的激进举动，曾如此表示：
我尝试让人们团结并对现况气愤。因为我发现与其做个好人，愤怒才能真正推动人们前进，我把自己变成了『世界上最愤怒的人』。
连佛奇也不得不承认，即使有着32年的友谊，克莱默过激的反应仍赤裸裸地呈现在两人的通话或是信件上，但克莱默事后都会表示，「那只是他想要获得关注的方式」，一同1988年他在爱滋病运动上辱骂佛奇，一路走来，始终如一。
现在，佛奇是一个美国人再熟悉不过的名字。他变成一种信仰，但他仍不居功，婉拒晋升NIH主任多次，专注在爱滋病研究上，以疫苗研究和抗病毒药物开发，做出里程碑的贡献，也在其他流行病的研究下也多有斩获。当初推行的平行追踪，在这次COVID-19也让瑞德西韦和其他药物提早进入临床。
也因为COVID-19，克莱默在今年3月底又站出来为佛奇说话，说他对于佛奇现在在川普政府的遭遇深感遗憾。但佛奇只回了他一行字：「蛰伏待发」（Hunker down）。没有过多的缀饰，两人都在以自己的方式付出：克莱默直到病逝之前都还在致力于剧本创作，一个描述同志如何同时面对新冠肺炎和爱滋病的故事。
如今「世上最愤怒的人」已经离世，政府和民间英雄仍对抗着尚未平息的COVID-19疫情，而未来，更多新兴传染病蓄势待发。病毒对人类一视同仁，反映克莱默想为同志们争取的价值，其实也适用在不同出身背景的人们。而佛奇从头审慎地看待COVID-19，一如他当初投入师长都不支持的爱滋病研究，告诉我们没有一万，只有万一。我们将记取两人带给我们的启示——以知识装备自己，兼顾客观证据和人性关怀，在自己坚信的道路上从一而终，终将留下痕迹。

HBO在2014年电视电影版的《The Normal
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