有一群人在半梦半醒中度过一生，TA们并非自愿如此

声明：本文根据患者真实故事进行摘录，作为医疗科普文章
如愿考上重点高中，“我”却变得爱睡觉
从小我就是一个普普通通、学习认真的孩子，与其他孩子没什么区别。经过努力，我如愿考上了市里的重点高中。所有人都说高中充满压力，但我还是满怀信心，准备迎接挑战，大家都是这样过来的，我也不例外。
然而，高中迎来的转折让我陷入巨大的困扰，面对高压，本来充满斗志，我却感觉到力不从心，总是在课上睡着，而且这种睡眠往往是不可抑制的，可以说是说睡就睡。本来高中备考就累，睡睡觉是正常的，但是我干什么都可能睡着：公交车上、超市里、食堂里、音乐课、田径场……可以说是在任何情况下都可能会突然睡去。
同学们有的打趣我说是“睡神”，老师也常因为我上课睡觉、作业交不上而对我不高兴，这一切给我带来了很大的困扰……
嗜睡伴随其他“噩梦”般的症状……令人苦恼
本以为白天嗜睡就是我的主要麻烦了，但是，接下来有些事情更让当时的我困惑又苦恼。
一次和同学们玩闹，讲到特别好笑的事情，大家开怀大笑，我却忽然瘫倒在桌上睡着了，同学们都没反应过来，把我揉醒以后，都说我是个戏精，然而，我嘴上没说什么，心里却隐隐有些不安，后来我发现，一旦情绪激动，我就可能会失去力量，猝倒在地。
父母带我去看医生，医生的答复往往并不当一回事儿，只是说晚上早点睡觉就好了，让我少玩手机、少玩电脑。
完全不是这么一回事儿。。。有这么容易就好了。。。晚上我遵循学校统一的作息睡觉，往往是还没睡多久，就会因噩梦而惊醒。
有时候，分明睡醒了，但就是醒不来，然后意识到自己原来还在梦中，而且还会出现怪物之类的幻觉，这种体验令我恐惧，以为是“鬼压床”，后来了解到这叫做睡瘫，就是人意识清醒，但身体动不了。知道内部的原理之后，才会少一点恐惧。
原来我得了一种半梦半醒的罕见疾病——发作性睡病
高三的时候，在华山医院睡眠门诊，经过夜间睡眠监测和日间小睡潜伏期测试，被确诊为一种罕见的疾病——发作性睡病。我的症状非常典型：
首先就是不分场合的犯困，打个盹后，可能短时间内是清醒的，但很快就会继续犯困，由此就会表现为频繁地睡眠。
其次就是情绪剧烈时会发生猝倒，“一高兴站不住”的感觉是一种较为形象的形容。
再次就是多梦和容易出现幻觉，这些梦和幻觉往往以恐怖惊险为主，会让患者产生很大的恐惧感。
最后就是睡瘫现象，也就是我上面介绍的“鬼压床”， 在睡瘫时，人的大脑皮层有活动但不完整，不能全部指挥我们的身体，所以会出现人有意识但身体不能动的现象；甚至能看到周围的环境与人，出现恐怖的幻觉，但是想说却说不出来，因此会引起患者的强烈恐惧。
最后，谈一些“我”的心声
我经历了几次转诊才最终确诊这个病症，不是第一次去医院就能“对症下药”，一开始家人、朋友，甚至是医生只让我少熬夜、早点睡，但我真的不是爱玩、懒散，身体不受我的意识控制。
这半梦半醒的故事，旁人只用听的往往难以置信，清醒时候的我可能会遭受误解，像高中同学以为我演技好......所以到被确诊的时候，我反而松了一口气，厘清问题原因，也能告诉别人确实有这种睡病的存在。
多年的患病生涯，我也逐渐接触到其他病友群体，如觉主之家。有一样经历的病友彼此理解，心态上的改变对我们来说非常重要：如果无法治愈，那就试着与之和解。很庆幸能够遇到这些伙伴，他们给予的支持和帮助，带来莫大的力量。
我也想感谢从高中默默关心和爱护我的同学，虽然我的高中生涯和别人不太一样，大学放榜结果不尽如人意，但那都已经是我的人生经历。现在，我愿意对外讲出我的经历，期望更多人知道发作性睡病的存在，对我们能产生多一点点的理解，这就够了。
为持续推动发作性睡病的公益社会宣传，由上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金、上海市罕见病防治基金会、觉主家发起，子昂健康协办的公益活动：《罕见的梦》全国首个关爱发作性睡病患者主题公益画展于今年3月21日正式启动。
发作性睡病患者与公益画梦师，创作了大量由梦启发的画作。

Better sleep, better life. 如果您怀疑自己有白日过度嗜睡情况，可以通过ESS量表睡眠量表自测，此项睡眠关爱计划由上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金提供，以了解睡眠健康情况。