“星儿：你的生命也是我的生命”

原标题：“星儿：你的生命也是我的生命”——用科技改变干预的ALSOLIFE团队
文章来源：《中国市长》杂志2020.09期
作者：申宏磊 韩雪焕 刘萌
编者按：如果把每个孤独症患儿比喻成一部电脑的话，那在出生的那一刻，这部电脑键盘和显卡就出现了故障，这让他们既不能很好地从外界接收信息，也没有办法顺利地向外界反馈信息……但我们从不气馁，孩子的天真和稚嫩，让我们每个人的 童年无限延长。坚信未来是光明美好的。在整个社会的关注 下，一个人做不了一件事，一群人可以。
大数据打破“窒息感”和“无力感”
ALSOLIFE是一个由大数据做基础的评估干预平台，该平台首创了中国孤独症儿童线上干预机制，为孤独症孩子提供在线评估、针对性报告、个性化教学计划及家居训练指导，也提供线下康复服务。它由三个孤独症孩子的父亲创办，上线至今已有两年多的时间，累计为近二十万个孤独症儿童提供服务，获得了家长和专业人员的高度认同和赞赏评价。坐在我们面前的三位联合创始人平均年龄为47岁，所有的磨难在他们身上化 为了一种张力，对抗着困难！
2020年他们与爱尔公益基金会签订战略合作，设立公益项目，如基金会秘书长张碧波所言，瞄准社会的难点、痛点，在补民生短板上聚合力量，再度出发。
《中国市长》：ALSOLIFE平台的运行基于大数据，而“大数据”之大并不仅在于容量，更是要通过对海量数据的交换、整合分析，发现新知识、创造新价值。但人们每天都处在网络信息海洋中，会有供需双方见不到面的“窒息感”和“无力感”。你们是怎样运用大数据获得发展的？
张之光（泡爹、大数据和数字版权行业专家）：数据化的基础是万物互联，孩子被诊断后，孤独症家庭往往会被两张网络连接在一起，一张网络是由当地政府、医院和残联组成的支持系统，另一张网络是由家长自发组织起来的互助社群。
网络的发展，帮助孤独症群体把距离无限拉近，让天南海北的家长可以在短时间内找到彼此。我的孩子在两岁时被诊断患有孤独症，看到那么干净漂亮的孩子是孤独症患儿，作为家长的感觉是非常痛苦的，这种痛苦一部分来源于我对孤独症的未知，另一部分来自于与周围人的异样。直到后来我进入到一个孤独症家长组建的网络社群，找到了500个跟自己有同样标签属性的人，大家在群内讨论困惑和感受，才帮助我缓解了诊断初期的焦虑与不安。
后来我们创建了ALSOLIFE评估工具，帮助每个家庭快 速摸底孩子的能力，并智能匹配适合孩子的教学方法和教学环境。这套系统的推广也是基于家长之间的互助网络，ALSOLIFE的用户从0到20万，在推广上没有花过一分钱，全靠家长间的口口相传。因此，要感谢网络给我们创造的价值。

在 ALSO-IN 实证中心上课的师生
陈伟京博士（夫妇两人都毕业于复旦大学，他们曾期望孩子能上世界最好的学校）：我家的双胞胎孩子被确诊孤独症之初，我在网上发布了一条帖子：“这哥儿俩，我这么喜欢他们、爱他们，但不管我怎样爱他们，他们都不知道。可能以后他们根本就不知道有我这么一个人……”这是家庭亲人才有的哀叹！家长们刚得知孩子被诊断为孤独症的时候都不知所措，政府方面可能有相应的政策，医生几句诊断的话，身边的朋友会宽慰“贵人语退”，但和妻子沟通，两人就只有抱头痛哭，长此以往可能还会抑郁。而网络时代的到来，为我们的前行指引了方向。
史蒂文，20万人观看的网上培训

家长们边听课边做笔记
镜头：2019年，《朗读者》中陈伟京夫妇共同朗读的一首《给我的孩子》戳中无数人的泪点。主持人董卿问：你们是愿意被称呼自己的名字，还是愿意被叫网名一一秋爸秋妈？他们坚定地回答：就叫秋爸秋妈吧。董卿感慨道，好像他们自己的名字已经不重要，重要的是自己的孩子。
泡爹（张之光）在“知乎”上分享了很多关于孤独症的事情；刘岱岳先生对待工作一丝不苟，之前在一篇文章中写道“执子之手，历一世劫”，采访中仅仅与女儿分别两小时，再见面隔着老远就伸出双臂拥双胞胎女儿入怀。
《中国市长》：我们知道，有一位叫史蒂文的教授网上授课，在你们的平台有20万人观看，感觉ALSOLIFE打破了传统干预的轨迹，传统干预的痛点在哪里，如何突破？
张之光：第一个痛点是康复体系有待完善。我国之前使用的评估工具、教学方法和干预策略都源自国外，大多数引入的知识产权体系并没有针对中国儿童的发育特点做相应调整，自主研发能力匮乏。
第二个痛点是信息不对称。我儿子刚诊断时，国内互联网上的有效信息寥寥无几，我只能委托在美国哈佛大学读书的朋友去图书馆查询相关资料，以此获取更多的信息。那时候线下如果有讲座，患儿家长需要放下手头工作，乘坐火车或飞机去各个地方，课程费、城市间的往返交通费、住宿费等构成巨大的经济成本和生活负担。现在我们有140多个家长群，每个月都会邀请世界领域的孤独症专家免费授课，包括您刚才说的史蒂文教授，极大地降低了信息获取的成本。对家长而言，专业、前沿的康复信息获取非常便捷，微信扫码就可以实时观看。
《中国市长》：我们浏览你们的网站，发现你们十分强调“科技改变干预”，在孤独症群体的康复中，为什么要重点强调“科技”“AI技术”“数据驱动”？这有什么特殊的深意？
张之光：与普通教育有很大的不同，孤独症患儿的教育（干预）很难成为标准化的过程，这是因为他们存在广泛性发育障碍，每个孩子的发育落后程度、发育落后的侧重点都可能各不相同。因此需要针对每个人的特点，进行大量一对一的教学，这导致师生比例会更高，对师资的需求量大，人力扮演了非常重要的角色。
但挑战还在加剧，随着社会逐步步入老龄化，未来人力成本会更高，因此要借助科技的力量提高效率。数据化可以帮助ALSOLIFE智能地学习历史经验，为孩子的干预计划提供更行之有效的建议，建立更明智的干预策略。我们希望未来不再是依托于传统单个老师的经验，而是利用数据学习能力，帮助每个孩子找到康复的最短路径。
第三个痛点是，家长需求与当地优质康复资源的匹配。目前我国注册的行为分析师严重匮乏，浙江省是中国最富有的省份之一，但直到2019年一个BCBA（国际应用行为分析师）都没有。我们现在已经开始往这方面努力了，整合行业资源，组织优质的专家对更多的专业人员进行培训，推动国内孤独症事业健康、有序发展。比如2019年世界孤独症日（4月2日），我们邀请了心理学领域的专家史蒂文海斯在新浪微博进行专场直播活动，当天有近20万人观看。
一个人不可以，一群人才可以
《中国市长》：三位家长都是机构联合创始人，从家长到联合创始人的角色是如何转变的？
陈伟京：刚开始的时候，家长们在网上不聊康复、干预，而是互相吐苦水吐槽：政府补贴少，各省市补贴不同、官办的机构少，民办机构良莠不齐、质次价高、学校融合资源不足，普通学校的抵触，还有很多自怨自艾的情绪充斥整个屏幕。大批三四线城市没有定点机构，甚至就没有像样的干预资源，政府补贴也不会像北京、上海、广州那么明确。在融合教育方面也有问题，前些年深圳市为孤独症家庭提供公租房，15个家庭已经入住，但周围邻居不理解，认为不安全，说孤独症患儿是精神病人，结果这些家庭只能被迫离开。学校也是如此，一个班放几个孤独症孩子，老师和校长还好，他们想帮助孩子，但是其他家长就不同了，他们生怕耽误自己孩子的学习而提一些意见，不支持这样的融合。
国家义务教育是九年制，按残疾人发展规划将要开始往高中延长，调整成十二年制。而且从特殊教育开始做起，可能是考虑到特殊人群比较少，也更值得来做。但这个政策落实下去，各地会不一样，北京已经开始。我的孩子在海淀区培智学校高中部就读，班里一半以上是孤独症孩子，这种形势很好。海淀培智学校的高中部原来是所聋校，这几年聋儿们通过人工耳蜗得到改善已经去普校了，政府就将其改成了特殊教育学校，但调整过程中，师资力量也需要加强。虽然这些都不完善，但起码我们看到了希望，至少3年内我们的孩子是有去处的，否则孩子16岁之后，我们便不知道如何安置，只能待在家里。
无论如何依靠各方资源，我们作为父母，终归是要陪这样的孩子一辈子的。我们想通过这些年的探索，提供一些科学、有效的干预知识。让大家学到一定要靠自己，很多事情光靠外人是不够的。但是，家长没有靠谱的学习资源，会被网上一些信息所迷惑，被骗子忽悠走。我最早在网上都是以拍砖（辟谣）的形象出现。告诉新家长应该小心什么，应该做些什么，希望给困惑焦虑中的家长传递一个干预的正能量和科学的干预方向，这也催生了我们后来建立起面向整个群体，包括家长和特教老师的这个ALSOLIFE平台，以及推出的一系列的诸如“渔计划”“陪读计划”等专业课程资源。
刘岱岳（国际行为分析师认证委员会认证副行为分析师BCaBA）:对于我们，其实是身在其中的人，随着孩子们的成长我们在变老，以后可能就不能够再去照料他们。因此我告别以前的行业，全身心投入到现在的事业中，这对孤独症孩子家长其实是终极思考：如果我不在了，孩子怎么办？再从经济层面讲，如果说我们的钱从一个行业转到另外一个行业，对我们其实没有意义。我的积蓄肯定是用在双胞胎女儿可欣、可奕的安置、就业、养老等方面。所以我更多考虑的是怎么感染更多人建立这样的生态系统，并且支持生态系统的良性发展。

ALSO-IN 实证中心
《中国市长》：很多家长对于孤独症的孩子需要办残疾证是无法接受的，听说你们三位的孩子都办理了残疾证，三位家长有什么好的建议？
张之光：秋爸爸一直叫我爱国小粉红（笑），我们很早就办理了残疾证，我相信随着国家不断强盛，政策会越来越好，就算是弱势群体未来也会很好。
陈伟京（秋爸爸）：从我们那个年代开始，可以看到的是政策一直在往好的方向发展，比如开始对孤独症孩子的康复训练提供补贴。北京市最新出台的政策是只要有孤独症诊断证书，不再需要残疾证就可以先去定点机构做康复训练。上海更方便，拿着阳光宝贝卡”（相当于社会保障卡），做康复训练时刷卡就可以。这个政策应该是顾及孤独症孩子的家长无法接受办理残疾证的情况而下达的。
如何看《公益向右，商业向左》
《中国市长》：《公益向右，商业向左》一书，作者徐永光一一社会创新五部曲：公益铺路、商业跟进、产业化扩张、可持续发展、有效解决社会问题。结合自身实践，你们如何看待这样的观点？
张之光：我特别认可这句话，做这件事的过程中，各个元素都应发挥其积极作用，从而形成合力。就孤独症领域来讲，20世纪90年代初，整个行业还没有康复机构时，也是公益在承担铺路人的角色。随着行业逐渐成熟，商业参与进来使之更加高效，吸引了更多的资源，把更多的人才组织在一起，这是商业所赋能的价值。与此同时，大家都要努力跳出自己的限制，提高自身效率。
但另一方面，在这个领域商业要控制欲望，不能以追求最大的利润回报为第一目标。如果司机一直踩着油门，在到达终点前很可能会车毁人亡。这个行业要在公益和商业之中找到平衡点。
陈伟京：我们以家长的身份体会着资本后面的凶险，以创始人身份将孤独症群体的痛点转化为做事业的初衷，以理科生爸爸多年的科学训练经历把握着严谨、理性的科学态度，这些应该能够让企业发展方向不会偏离。
刘岱岳：公益铺路肯定是这样的，相对来讲，商业还没有看到孤独症领域时，需靠一些先行者，有可能很大程度上是公益。商业带来的好处其实是整合、提升资源。我们在商业和公益中间需要找到平衡点，以保持稳步、快速的发展，但我们要有合理的权衡。不因家长的信任而去提高物价，也保持自己能够养活起家庭，不为社会增加负担。
《中国市长》：ALSOLIFE成立之初，更多是具有公益组织属性，改变发展方向后，发展得到哪些突破？现在的市场份额有多大？为什么会形成“闪电式扩张”？
张之光：ALSOLIFE近两年的发展非常理想，我们遵从科学的方法论，在发展中不断地总结规律和经验，同时勇于创新。行业之前鲜有专用于孤独症儿童的绘本、教具和教材，我们总是细心地评估行业需要什么，做出符合孤独症特征的产品，这些内容一出来就会被抢购一空，这或许是“闪电式扩张”的秘诀。
目前只有残联指定的定点机构才可以拿到补贴，希望残联可以早点发现民间干预的作用，经过考察后给予信任。很多家长也盼望康复机构能多头并举。
《中国市长》：你们也在爱尔公益基金会设立了“爱尔尽忱自闭症公益项目”，基于怎样的考虑？
张之光：尽忱是竭尽微忱的意思，主要目标是帮助双星家庭（家里有两个孤独症孩子的家庭），因为我们三个创始人里有两个都是双胞胎家庭。与一个孩子的家庭相比，双星家庭更需要关注，他们的压力更大，往往一个孩子刚安抚好，另一个孩子又会出现情绪问题；经济上也是雪上加霜，干预花费上往往是普通孤独症家庭的两倍。
这是我们第一次对公益项目的支持，公益可能不是 ALSOLIFE最终的方向，但一定是我们三人最终的方向。未来我们还会继续努力，搭建适合于大龄孤独症群体的就业和安置体系，我们希望形成一种共识，让家长们能够一代接着一代把这些工作传承下去。
镜头：2019 “爱尔之夜”慈善晚宴上，无数星星镶嵌在黑色背景屏幕上，几百人一起倒数5秒，陶斯亮会长、业内专家，甘肃省、内蒙古自治区残联理事长以及功勋后代等志愿者上台，将屏幕中的星星触亮，而现场所有嘉宾都打开星星手灯，共同为“启明星工程一一孤独症儿童关爱行动”的启动助力！
《中国市长》：针对国内孤独症儿童，爱尔启明星工程提出了“三维一体”的创新性救助模式，即集筛查诊断、康复治疗、融合教育于一体，为孤独症群体早筛查、早诊断、早融合奠定基础。你们对这个项目有哪些期待？
张之光：就孤独症治疗这个行业来讲，不是可做的事太少了，而是要做的事太多。目前所做的这些依然不能满足日益增长的需求，发病率一直在升高，要服务越来越多的孤独症群体。对我们来讲，提供系统性的解决方案是一个目标明确、规划清晰的思路，同时也是很大的挑战。我们希望爱尔基金会这样优秀的团队加入进来，一同为行业注入更多资源。
我国目前很多省份的卫生和医疗资源不足，导致很多孩子被漏诊。有文献表明，经过早期科学干预的孩子，长大后的社会支持成本比未经过干预的减少三分之二以上。这意味着启明星工程立足于筛查诊断、康复治疗、融合教育的三维一体模式，为孤独症群体“早筛查、早诊断、早康复、早融合”奠定了基础，将为社会节约大量的成本，并提升孤独症群体的预后水平。
《中国市长》：选择和爱尔公益基金会合作，有什么期待？
陈伟京：我们看到一二线城市的孤独症群体可以享受到更多优惠政策。但三四线城市，干预康复的力量是不够的。我们线上课程补充了线下的不足。可人都有惰性，孤独症的训练又不是一天两天的事，非常需要耐心、恒心和细心，有些家长很可能难以坚持，中途就懈怠了，放弃了，这就需要一些近身的督促、奖励政策。
孤独症需要终身陪伴，95%都是母亲在陪伴，所以当我们这些父亲一亮相时，群里多少万人都报以掌声，可要知道真正付出努力的，每一天都不能懈怠的是母亲。大家很羡慕我们有20万线上用户，但有多少人能把干预、康复这条路走下去？这是我们内心焦虑的地方，需要社会各界的帮助。我们需要通过非常棒的平台，精准地和这些家长对接。

ALSOLIFE联合创始人，从左至右分别为刘岱岳、陈伟京和张之光

孤独症患儿家长居家康复培训现场
这次公益项目我们知道了牵头的是中国市长协会女市长分会和爱尔公益基金会，这让我们感动。因为了解爱尔影响力之大、公信力之强、有一流的专家队伍、较强影响力的志愿者，身后又站着各级政府机构。我们的20万用户与全国第六次人口普查数据中初步估算出的超过300万名孤独症患儿相比，就显得太微量了，我们唯有努力。我们的身份也会让各级领导放心，因为我们是重度孤独症患儿的家长，痛点贯穿一生，一定尽己所能帮助孤独症患儿和他们的家庭走出困境。也许这些问题是我们这一代人无法解决的，但我们愿意将救助孤独症患儿的事业一寸一寸向前推动。
刚见到这些孤独症患儿，他们有的吃零食，有的玩《植物大战僵尸》，真是其乐融融，想起之光说的话，孩子的笑容很治愈，把我们的童年都延长了。但临别时的一幕还是把我们惊呆了，其中一个大男孩爆发似的哭闹。庭院里的湖面依旧微波荡漾，但我们每个人的心里都不平静，“超过300万名孤独症患儿”，这是一个多么庞大的数字，他们身后的家庭是多么需要关注的群体。
三位年轻创始人的背影，给人一种很悲壮的感觉，那是朝向地平线的背影。地平线是没有终点的，你走近了，它又跳开了，但是有一批又一批怀有信念和理想的人就这样义无反顾地走下去。让我们为他们鼓劲！
北京爱尔公益基金会
爱尔公益基金会由中国市长协会与陶斯亮女士共同发起，于2016年3月经北京市民政局批准登记的5A级非公募基金会。作为现代慈善理念的践行者和倡导者，基金会始终关注社会难点、痛点、热点问题，在助听、助残、助学等多个领域开展公益项目，并先后获得多地政府“十大惠民工程”、“头号民生工程”等称号。 截止当前，基金会公益足迹遍布北京、新疆、西藏、甘肃、宁夏、内蒙古、河南、河北、陕西、广东、云南、四川、贵州、江苏等19个省市，累计受益人达7万余人。